Músin á erfitt

Það er búið að ganga alveg ótrúlega vel um helgina. Það er svo ótrúlegt hvað Krumminn kveinkar sér lítið. Hann fer bara um á hnjánum eða rassinum ef hann getur ekki gengið. Stundum skjögrar hann hér um heimilið en aldrei kvartar hann. Einstöku sinnum segir hann að honum sé illt í maganum, skríður í fangið á mömmu eða pabba og fær bakstrjúk. Töflutakan gengur alltaf betur og betur og tekur hver töflustund núna ekki nema 5-10 mínútur. Það er samt svo skrítið að þegar Krummanum líður vel þá finn ég til í sálinni. Þá hef ég tíma til að hugsa og finn allt of vel fyrir steinhellunni sem liggur þungt á brjósti mér. Ég vil samt að sjálfsögðu fá fleiri steinhelludaga en annasama umönnunardaga.

Raunveruleikinn er að skella á Músinni. Mér finnst svo leiðinlegt að það eru allir alltaf með Gunnari þegar hann er veikur en ekki mér. Mér finnst svo leiðinlegt að vera gera svona mikið skemmtilegt og Gunnar er aldrei með mér. Ég get ekki einbeitt mér. Músin hágrætur. Hleypur inn á klósett og lokar á eftir sér. Ég get ekki stillt mig, flóðgáttir bresta þegar ég reyni að pikka upp lásinn á baðherbergishurðinni. Ég reyni að róa hana og tek hana í fangið. Syng fyrir hana lagið hennar og hún grætur og grætur. Ég get bara ekki hætt að gráta segir hún. Það gerir ekkert til ástin mín, svara ég. Þessa dagana má maður gráta.

Fagrir feðgar

Það er eitthvað í mér, en ég hef ekki viljað klæða Krummann í sjúkrahúsföt. Ég vil að hann sé í sínum náttfötum. Þá finnst mér hann ekki vera eins veikur. Ég vil líka ekki þurfa horfa upp á hann missa fallega hárið sitt, því sjúklingar missa hárið. Ekki sonur minn. Í dag kemur Gummi rakari í heimsókn í Grafarholtið. Feðgarnir og ellefu ára frændinn fá allir eins burstaklippingu, hver öðrum fallegri. Ég geymi einn lokk af ljósa hárinu hans.

Helgarleyfi

Við vorum að skoða blóðprufurnar og það er ekkert því til fyrirstöðu að þið farið heim yfir helgina, segir hjúkrunarfræðingur Krummans. Hjartað stoppar í smá stund. Á ég að taka ungan minn og fara úr þessu örugga umhverfi, þar sem er litið eftir honum á klukkustundafresti? Hér getur hann fengið ógleðistillandi, verkjastillandi og næringu í æð eftir þörfum. Ef ég á að velja út frá mínum eigin hagsmunum þá vil ég ekki yfirgefa spítalann. Þá heldur hjúkrunarfræðingurinn áfram; Það gæti verið gott fyrir hann að komast heim núna fyrst hann getur. Hann á náttúrulega eftir að verða veikari og því getur liðið ansi langur tími þar til hann kemst heim. Við sjáum fljótt að það er betra fyrir hann að fara heim og upplifa venjulegt fjölskyldulíf, þó ekki sé nema í tvo daga.

Það er yndislegt að opna dyrnar heima. Tengdamamma er búin að skúra út úr dyrum svo Krumminn litli komi inn á hreint heimili. Við göngum frá pinklum okkar og litla apótekinu sem fylgir okkur. Við erum ekki búin að vera lengi heima þegar dyrabjallan hringir og besti vinurinn fær að kíkja í heimsókn. Hann kemur með risaeðlur sem vekja mikla lukku. Þeir eru hálf feimnir og leika sér meira hlið við hlið en saman. Krumminn vill fá soðinn fisk og kartöflur í kvöldmat og auðvitað er sú ósk uppfyllt. Pabbi fer í enn einn snúninginn fyrir okkur og nær í matinn. Þegar fiskurinn er soðinn og stappaður lokast munnurinn. Það er skrítið bragð af þessu, segir hann. Krumminn verður fljótt þreyttur og er búið um hann upp í sófa á meðan við flytjum rúmið hans inn til okkar. Ég get ekki hugsað mér að sofa ekki við hlið hans og vildi helst hafa hann uppi í rúmi hjá okkur. En honum líður örugglega betur í sínu rúmi með sinn viðkvæma kropp.

Við höfum litlu komið ofan í hann í dag, líkt og síðustu daga og til þess að koma ofan í hann einhverjum vökva bjóðum við honum Coke þegar við höfum þegar reynt vatn, mjólk, kókómjólk og hinar ýmsu djústegundir. Hann verður mjög hissa á svipinn og segir; Má ég fá Coke? Er það gott í kroppinn minn? Við segjum honum að það sé gott í veika kroppa. Hann smakkar og finnst bragðið ekki skrítið og er hæstánægður með að fá að klára hálfa flösku. Við fögnum. Hver hefði trúað því að maður myndi gleðjast yfir gosdrykkju þriggja ára barns síns.

Lífið á Hringbraut

Löggan sendir Krummanum þennan fína löggubúning. Breiðasta bros vikunnar færist yfir andlit hans. Í fyrsta skipti vill hann prófa að fara í bol. Það gengur vel. Hann er búinn að ganga töluvert um stofuna og deildina í dag. Mjög montinn og vill að ég kalli á kennarana (en hann kallar hjúkrunarfræðingana kennara) til að sýna þeim hversu duglegur hann er.

Lífið heldur víst áfram þó maður eigi barn með hvítblæði svo Músin gerir heimavinnuna sína á spítalanum.

Það er mikið sport að fá að fara út í glugga og vinka afa bless.

Dr. Krummi læknar strumpinn sinn á hverjum degi, mörgum sinnum á dag. Hver veit nema hann verði bara læknir þegar hann fullorðnast.

Besta vinar er sárt saknað

Besti dagur vikunnar að kvöldi kominn. Krumminn er búinn að vera alveg ótrúlega hress í allan dag. Reynir að ganga nokkur skref og það gengur ágætlega. Mesta stríðið núna er að koma ofan í hann steratöflunum. Á meðan Íslendingar hoppa hæð sína yfir hverju marki sem handboltalandsliðið skorar gerum við það þegar Krumminn getur kyngt töflu. Það er óhætt að segja að ég hef ekki hugmynd um hvernig landsliðinu gengur í handboltanum og gæti mér ekki staðið meira á sama.

Músin er hjá okkur í nótt og ég er farin að finna áhrifin sem veikindi bróður hennar hafa á hana. Hún er svo miklu alvarlegri en hún á að sér að vera. Hún er samt svo ótrúlega skilningsrík og róleg, elsku barnið mitt. Helst vildi ég hafa hana alltaf hérna hjá okkur á spítalanum en henni er strax farið að leiðast lífið hér í litlu 20 fermetra íbúðinni okkar við Hringbraut.

Það er ekki hægt að lýsa því hversu gott það er að finna fyrir öllum þeim stuðningi sem við fáum þessa dagana, heimsóknirnar, símtölin, sms-in, athugasemdirnar og tölvupóstarnir eru eins og vítamínsprauta fyrir okkur. Ein athugasemdin varð þess valdandi að nokkrir dropar féllu úr augunum þó að ég væri innan um börnin. Málið er að Gunnar Hrafn á sálufélga, besta vin, elsku fallega Svein Rúnar og engan vin þykir honum eins vænt um. Þeir hafa verið saman á leikskólanum öllum stundum. Þeir héldust í hendur í hvíldinni, pissuðu stundum hlið við hlið og gátu aldrei séð af hvorum öðrum. Ef Sveinn Rúnar var veikur þá var Gunnar Hrafn vængbrotinn. Ef marka má eftirfarandi orð Sveins Rúnars er væntumþykjan gagnkvæm: Ég þarf engan annan vin ég á Gunnar Hrafn, ég vil ekki leika mér við krakkana á leikskólanum því ég er að bíða eftir Gunnnari hann kemur á morgun, ég vil ekki fara í leikskólann í dag ef að Gunnar verður ekki, ég ætla að vera veikur heima mig langar ekki á leikskólann, ég ætla að fara með Gunnar til tannlæknis þá lagast hann, ég ætla að keyra sjálfur á spítalann og ná í Gunnar og fara með hann með mér á leiksskólann.

Elsku Sveinn Rúnar, Gunnar Hrafn saknar þín líka.

Nú liggur vel á mér

Morguninn er svolítið erfiður. Krummanum er illt í maganum, vill ekkert borða og kastar svo upp. Það er óneitanlega erfitt að hjálpa veika kroppnum að gubba. Hann er allur svo viðkvæmur og flæktur í slöngur. Honum líður strax betur þegar hann er búinn að losa sig við eina gusu. Hann fær ógleðistillandi og verður svona líka ótrúlega hress.

Hann fer niður á leikstofu með okkur og englinum með ósýnilegu vængina. Þar sér hann bleikan rafmagnsbíl og fær að leika sér í honum. Hann gefur allt í botn og brunar um ganga spítalans á bleikum jeppa. Pabbi hans hleypur á eftir honum með snúrurnar og vökvann. Frasar eins og; Sjáumst á morgun, ókei bæ, nei djók heyrast frá Krummanum. Það liggur vel á honum og okkur líka.

Blindferð

Fyrrverandi yfirmaður minn var mjög duglegur að segja mér hvað undirbúningur (pre production) er mikilvægur í okkar starfi og læra svo af því sem búið er að framkvæma (post production). Undirbúningur, framkvæmd og lærdómur af hvernig til tókst. Kannski er ástæðan fyrir því hvað ég kann vel við starf mitt sú að ég hef í raun alltaf gert þetta í öllu sem ég geri. Stundum get ég pirrað sjálfan mig hve ég skipulegg allt sem ég geri, þegar ég er að fara eitthvað þá er ég löngu búinn að ákveða hvaða leið ég mun fara áður en ég legg af stað og helst hvar í muni leggja bílnum nákvæmlega. Ég er bara farþegi í þessari bílferð sem ég er í núna, í aftursæti. Hef ekkert um það að segja hvaða leið er farin og yfirleitt er farin einhver allt önnur leið en ég vil fara. Yfir hraðahindranir, eftir holóttum vegi og teknir nokkrir aukahringir á hringtorgum. Þetta er ástæðan fyrir því hvað ég á erfitt með að fara frá Krummanum, ég hef enga stjórn. Bara að færa bílinn á annað bílastæði var eins og að vera í kafsundi og kom ég svo upp til að anda um leið og ég kom aftur inn á deildina. Ég veit hvað þetta er órökrétt hugsun og er smám saman að sjá möguleikann og mikilvægi þess að fara einhvern tímann út af spítalanum. Bara að ég sé örugglega á staðnum þegar Krumminn segir; Þetta er ekki gott.

Ég vil þetta ekki - þetta er ekki gott

Allt í einu áttar maður sig á því að það eru ekki bara við sem höfum áhyggjur af framtíð litla Krummans okkar. Kennararnir á leikskólanum hans Gunnars hafa verið í tómi síðustu daga. Ég hef alveg gleymt að hugsa út í það að auðvitað hafa þeir áhyggjur. Kennararnir sem þekkja hann eflaust betur en margir okkar nánustu vinir. Ég ákveð að fara til þeirra og reyna á einhvern hátt að koma til skila hvernig staðan er. Þetta er í fyrsta skipti sem ég fer út síðan á mánudag. Ég byrja á því að fylgja músinni í skólann og er gott að fá það mömmuhlutverk. Ég fer svo í leikskólann. Að sjá alla litlu leikfélagana þramma upp í sal er óneitanlega erfitt. Gunnar Hrafn veit ekkert skemmtilegra en að leika í salnum þegar hann er í leikskólanum. Að sjá autt hólfið hans og vita að hann á líklegast ekki eftir að nota það aftur er sárt. Að ganga inn á deildina hans sem hann mun ekki heldur vera á aftur fær kökkinn til að skríða upp í hálsinn. Kökkinn sem mér hefur tekist svo vel að halda kyrrum ofan í maga. Ég bíð eftir kennurunum og geng um stofuna. Drekk í mig allar myndir af honum, afmælisdagatalið á veggnum, staðurinn hans merktur með mynd á gólfinu. Kennararnir koma inn og við setjumst í kringum teppið sem hann og elsku Sveinn Rúnar besti vinur, eru límdir við öllum stundum. Mér finnst gott að tala við kennarana og segja þeim frá stöðunni. Ég finn að þeim finnst þetta að sjálfsögðu erfitt en á meðal þeirra eru miklir reynsluboltar í alvarlegum veikindum. Þegar ég er að tala við þá átta ég mig á því að þessir kennarar munu líklegast ekki annast hann aftur. Þegar hann verður tilbúinn að fara á leikskólann (vonandi næsta haust að einhverju leyti) þá er hann kominn á nýja deild með nýjum kennurum. Ég er samt svo þakklát að finna hvað þeim er annt um hann.

Krumminn er búinn að vera óvenju pirraður í kroppnum sínum í dag. Hann hefur ekkert getað stigið í fæturna og því flakkandi um spítalann á gíralausum spítthjólastól. Hann fer í leikstofuna í smástund. Þar er hann glaður. Fer í búðarleik og steikir girnilega plasthamborgara. Hann grínast með nýju leikskólakennurunum sem eru klæddir hvítum sloppum. Allt í einu verður hann þreyttur og segir; Ég vil fara heim. Við erum ekki óvön því að heyra þessa setningu þessa dagana svo um leið og ég er að reyna að finna nýja leið til að útskýra fyrir honum að við séum ekki á heimleið á næstunni segir hann; Ég vil fara upp. Við rúllumst upp í hjólastólnum og um leið og við komum inn á deild segir hann; Nú erum við komin heim. Segið svo að aðlögunarhæfni barna sé ekki góð.

Honum hefur gengið svo vel að taka steratöflurnar undanfarna daga. Það kemur síðan verulegt bakslag í það í dag. Hann þarf að taka þrjár töflur þrisvar á dag svo það skiptir miklu máli að þetta gangi vel. Þegar ein taflan byrjar að bráðna uppi í honum áður en hann nær að kyngja henni fær hann óbragð í munninn og verður í kjölfarið mjög kvektur. Við reynum að fá hann til að taka töflurnar með eplasafa, vatni, kókómjólk eða súrmjólk. Við lofum sælgætisverðlaunum, mömmustríðsdansi og reynum að gefa strumpinum lyf. Ekkert dugar og í þau fáu skipti sem munnurinn opnast segir hann; Ég vil þetta ekki. Þetta er ekki gott. Eftir um hálftíma þriggjaárasannfæringarræðu tekst þetta loksins og ég tek stríðsdans og vona um leið að enginn starfsmaður gangi inn á okkur. Svona ganga lyfjagjafirnar fyrir sig bæði í morgun og eftirmiðdaginn. Kvöldlyfin ganga öllu betur ofan í hann. Líklegast veit elsku Krumminn að við gefumst ekki upp.

Englahersveitin sendir liðsmann sinn um kvöldmatarleitið. Við fáum lasagne. Heimilismáltíðir hafa aldrei bragðast jafn vel og þessa dagana. Svenni borðar meira í kvöld en hann er búinn að borða samanlagt alla hina dagana og þakkar englakokkunum í Kópavoginum fyrir matargjöfina. Krumminn kemst í Jóa Fel hvítlauksbrauðhleif og er hæst ánægður með hann. Við erum búin að reyna að koma ofan í hann mat í allan dag og ekkert gengið. Greinilegt að hann er farinn að gera frekari kröfur um gæði brauðsins og hafnar venjulegu heimilisbrauði með osti.

Þó dagurinn hafi einkennst af aðeins of miklum pirringi í Krummanum okkar er kvöldið yndislegt. Honum líður vel og hann sofnar sjálfur eins og hann er vanur að gera heima hjá sér.
Góðu fréttirnar í dag eru þær að hvítblæðisfrumurnar eru komnar niður í 21.000, svo þetta er allt á réttri leið.

Fallegar stundir

Íslenskufræðingurinn og blaðamaðurinn hefur ákveðið að ritskoða hvorki né prófarkalesa það sem hér fer inn. Skrifflæðið er mín meðferð. Ég fæ engin krabbameinslyf og þarf ekki að fara í beinmergsástungur en óska þess svo heitt að ég gæti gert það fyrir elsku barnið mitt. Í staðinn skrifa ég, fyrir mig til að líða betur, fyrir okkur til að muna og fyrir ykkur elsku fjölskylda og vinir til að fylgjast með.

Það er ekki hægt að fara að telja upp alla sem hafa reist stuðningsklettabelti í kringum okkur síðustu daga. Við metum alla aðstoð ó, svoo mikið. Það hefur verið yndislegt að fá heimsóknir og er Krumminn aldrei glaðari en þegar stofan er full af fólki. Ömmur og afar, mágkona, frænkur og frændur og vinir eru helstu leikfélagar Krummans þessa dagana. Okkur þykir líka alveg óskaplega gott að finna fyrir stuðningi ykkar í athugasemdum, sms-um og tölvupóstum.

Í dag áttum við tvær alveg ótrúlega fallegar stundir. Í morgun fórum við niður í leikstofu og þar var kór Mýrarhúsaskóla að syngja. Kórinn samanstóð af mörgum fallegum börnum sem voru svo ótrúlega dugleg þegar þau stóðu saman í hóp og sungu fyrir veiku börnin. Ég sem klökkna yfirleitt ef ég heyri einhvers konar söngtóna koma frá börnum gerði það ekki í morgun. Ekki fyrr en þrjár unglingsstúlkur stigu framfyrir kórinn og sungu lagið Yndislegt líf. Þetta lag söng Svenni fyrir Gunnar Hrafn í skírninni hans. Við vorum bara 15 í skírninni heima í stofu í Þorláksgeislanum og Svenni tók Krummann sinn í fangið og söng fyrir hann. Við grétum þá og við grétum aftur í morgun.

Seinna í dag lagði Krumminn sig. Allt í einu heyrðist í honum upp úr svefni; Þetta er gott. Þetta er gott. Þá brustu flóðgáttir líka. Mamman er þakklát fyrir ljúfan svefn. Krummanum líður alla vega vel í draumahöllinni sinni.

Eins og sést á þessari færslu er ég ekki búin að mastera svefninn eins og grátinn. En það kemur að því.

2 dagar búnir 908 dagar eftir

Krumminn vaknar nokkuð brattur. Treystir sér meira að segja til að ganga smá um deildina og það gengur vel. Hann fer svo í hjartaómun til að ganga úr skugga um að hjartað sé í lagi. Í ljós kemur að það er ekkert athugavert við starfsemi hjartans. Þá er komið að ómun á lifur, milta og nýrum. Merkilegt hvað gangar Landspítalans eru langir. Krummanum þykir þó ekki leiðinlegt að ferðast um í rússíbanahjólastól með pabba sinn undir stýri. Verst að þurfa að dröslast með þessar slöngur alltaf.

Á hvítum löngum gangi með skærgulum hurðum bíðum við eftir ómuninni. Þegar komið er að okkur opnast dyrnar inn í helli 21. aldarinnar. Myrkrið tekur á móti okkur og ógnvænleg tæki sem minna á stjórnrými í geimskipi. Krumminn fyllist hræðslu sem erfitt er fyrir okkur foreldrana að sefa. Ég vil ekki vera hér. Þetta er ekki gaman. Ég vil fara heim, segir hann grátandi þegar við höldum honum og það er ráðist á hann með myndavél. Við reynum að sannfæra hann um að þetta verði ekkert vont, en hvernig í ósköpunum á hann að trúa okkur eftir meðferðina síðustu daga? Það sem ég hef náð að byrgja inni síðan við fengum fréttirnar er við það að bresta í þessum ömurlegu aðstæðum. Tárin mín falla og blandast við tár Krummans. Saman leka þau svo niður á grátt pappírslakið.

Við fáum fljótlega að vita að lifrin hans hafi stækkað töluvert en það sé ekki óeðlilegt fyrir barn með hvítblæði. Það geti líka gerst að miltað stækki en hans hefur ekki stækkað og við getum verið þakklát fyrir það. Stækkuð lifrin hindrar ekkert blóðflæði og við getum líka þakkað fyrir það. Lifrin mun svo minnka þegar meðferðin heldur áfram. Á þessum tíma er Krumminn kominn í stuð, farinn að leika með afa sínum, setja plástra á og lækna nýja strumpinn sinn. Hann á aftur á móti erfitt með að borða og finnst skrítið bragð af öllum mat. Í morgun sagði hann; mér finnst alltaf hafragrautur góður en ég elska ekki þennan hafragraut.

Þegar ég var sjö ára kynntist ég engli með ósýnilega vængi. Ég hef alltaf vitað af þessum vængjum en aldrei talað um þá. Engillinn með ósýnilegu vængina kemur færandi hendi í kvöld. Leggur á borð fyrir okkur Svenna í fjölskylduherberginu, kallar svo á okkur og segir að það sé kominn matur. Það er ólýsanlega gott að fá góðan heimilismat. Í fyrsta skipti getum við borðað. Komum niður meira en einum tveimur bitum af mat án þess að fá ógleðitilfinningu.

Músin okkar fær að sofa hjá okkur í nótt. Ég vildi að við gætum haft hana á hverri nóttu. Það er svo gott að geta kysst þau bæði góða nótt og verið hjá þeim báðum þegar þau vakna. Hún er ótrúlega dugleg. Hún hefur alltaf verið þroskuð en nú er eins og hún hafi bætt við þremur árum í þroska á þremur dögum.

Það er svo margt sem ég er búin að vera þakklát fyrir í dag. Allar fréttir frá læknum hafa verið jákvæðar. Það hefur legið vel á Krummanum og hann er búinn að leika sér heilan helling. Músin okkar sefur í sama herbergi og ég á besta eiginmann sem hægt er að hugsa sér. Í 13 ár hef ég elskað þennan mann og ég hreinlega veit ekki hvar ég væri í dag ef hann stæði ekki við hlið mér.

Grátinn hef ég masterað. Hann safnast upp og þá er gott að fara á klósettið og blása út í hálfa mínútu eða svo. Koma svo í jafnvægi út því ekki viljum við að Krumminn og Músin verði vör við áhyggjur og sorg hjá okkur foreldrunum. Hver hefði trúað því að ég gæti þetta? Ég sem græt yfir Opruh, Nágrönnum og jafnvel sjónvarpsauglýsingum.

Vonir vakna

Ég skríð upp í rúm hjá Krummanum og Svenni og hjúkrunarfræðingurinn rúlla okkur upp á skurðstofu. Hann fær að sofna í fanginu á mér, haldandi í höndina á Svenna. Honum er rúllað inn á skurðstofuna. Ég get ekki meir. Mamma fylgir honum inn á skurðstofu og finnst okkur gott að vita af því. Hún hringir reglulega í okkur á meðan á aðgerðinni stendur og segir okkur að allt gangi vel. Úr Krummanum er tekið beinmergs- og mænuvökvasýni og í hann græddur lyfjabrunnur, en hann mun fá öll lyf sín næsta 2,5 árið í gegnum hann.

Hvað gerðist? er það fyrsta sem Krumminn segir eftir sína fyrstu svæfingu af mörgum í þessu ferli. Nákvæmlega það sem við erum sífellt að spyrja okkur að. Hvað gerðist? Í gær vorum við heima að leika og dag eigum við barn með krabbamein. Við erum orðið þetta fólk. Þetta fólk sem við höfum fundið til með. Þetta fólk sem maður hefur aldrei búist við að verða. Þetta fólk sem fær ekki örlögum sínum breitt. Þetta fólk sem fetar grýttan stíg sem það neyðist til að fara en hefur ekki valið sér.

Það er ákveðið að byrja strax á lyfjameðferðinni og Krumminn þarf líka að fá stera. Hann kemur okkur öllum á óvart þegar hann gleypir þrjár töflur eins og ekkert sé. Það er okkur mikill léttir því það þarf hann að gera þrisvar á dag í ansi langan tíma. Læknarnir og hjúkurnarfræðingarnir hér á Barnaspítalanum hafa örugglega tekið meistarapróf í Hjartagæskuskólanum. Alls staðar mætum við ótrúlegri hlýju, skilningi og þolinmæði. Það virðist enginn þreytast á að útskýra hlutina fyrir okkur aftur og aftur.

Niðurstöður sýna að mænuvökvinn er hreinn, sem eru mjööög góðar fréttir. Krumminn er með standard hvítblæði sem eru líka góðar fréttir (verra að vera með high risk). Aldurinn hans vinnur með honum og svo er hann líka svo sterkur og duglegur strákur. Okkur líður óneitanlega betur að þessum degi loknum þegar við vitum að lyfin eru farin að vinna á meini hans. Þegar hann kom mældust hvítu blóðkornin hans 80.000 en eðlilegt er 2-4000. Eftir blóðgjöf er talan komin niður í 60.000 og nú eru þau 30.000.

Heimurinn hrynur

Taktu hjartað mitt, stappaðu á því og hengdu það svo aftur upp með þvottaklemmu, marið og blátt. Hvernig á maður að lýsa því hvernig manni líður þegar maður fær svona fréttir. Að hluta til finnst mér erfitt að vera með Krummann í fanginu. Kletturinn minn, elsku maðurinn minn, sem alltaf hefur staðið styrkur með mér í gegnum súrt og sætt, er að riða til falls. Mig langar til að fá næði til að gráta, en helst vil ég fá að öskra. Það get ég ekki leyft mér með ungann minn í fanginu, það er hann sem þarf að takast á við þetta og nú er það ég sem þarf að verða klettur.

Á hinn bóginn er gott að fá að hafa Krummann í fanginu þegar maður fær jafn skelfilegar fréttir. Ég finn fyrir honum og get haldið fastar utan um hann. Ég reyni að færa höfuðið til og gráta fyrir aftan hann, en það gengur illa. Það er örugglega ekki hægt að hafa betri hjúkrunarfræðing hjá sér en við erum með og augljóst að þetta er ekki fyrsta skipti sem hún flytur foreldrum þessar fréttir. Ég reyni að meðtaka allt sem hún segir og held í það, að af öllu krabbameini sem hægt er að fá er þetta örugglega best. Það fylgja nokkrir jákvæðir punktar og ég geri þá að haldreipi mínu.

Við förum upp á deild, fáum fínt herbergi og í Krummann er dælt blóði, blóðflögum og öðrum vökva. Hann er ennþá dauðhræddur. Skilur ekkert í öllu þessu umstangi og biður ítrekað um að fá að fara heim. Við reynum eftir fremsta megni að útskýra þetta fyrir honum þannig að hann skilji; Nú er blóðið þitt veikt og við þurfum að reyna að lækna það þannig að nú fáum við smá kroppafrí og förum ekki í leikskólann. Hvernig útskýrir maður það fyrir þriggja ára barni að hann sé að ganga í gegnum mestu raun sem hann mun nokkurn tímann þurfa að glíma við. Þriggja ára barni sem elskar allt og ef honum líkar ekki eitthvað segir hann alltaf; Ég elska ekki svona.

Við fáum að vita að hann eigi að fara í aðgerð strax daginn eftir, þar eigi að taka úr honum beinmergs- og mænuvökasýni og setja upp lyfjabrunn svo hann þurfi ekki að fá alla lyfjagjöf í gegnum handlegginn. Kvíðinn fyrir framtíðinni eykst og eykst og raunveruleikinn skellur á okkur þar sem við horfum á Krummann tengdan í slöngur. Fólkið okkar, yndislega fólkið okkar, myndar strax klettagarð í kringum okkur. Elsku músin skynjar alvarleikann þegar hún kemur á spítalann og sér bróður sinn umkringdan grátbólgnum fjölskyldumeðlimum með tár á hvarmi. Hún skríður upp í til hans, strýkur honum og horfir með honum á mynd. Hjá honum vill hún vera þegar hún er hér og við verðum að gera okkur grein fyrir sársauka hennar og óvissu.
Það er ekki mikið sofið þessa fyrstu nótt á spítalanum þó að Krumminn nái að heimsækja draumahöllina. Kvíðinn fyrir því sem koma skal er að yfirtaka alla skynsama hugsun.

Fyrstu andartökin í nýju lífi

Ég sit inn á skoðunarherberginu með Gunnar Hrafn í fanginu þegar hjúkrunarfræðingurinn kemur inn og tekur í höndina á mér. Signý hefur skroppið fram að ná í appelsínu fyrir Krummann og hjúkrunarfræðingurinn byrjar að spjalla við mig, ég man svo sem lítið hvað hún sagði nema ég spyr hana hvað þau haldi að þetta sé sem er að angra hann. Hún horfir á mig og segir; já okkur grunar að þetta gæti verið hvítblæði. Orðið hvítblæði ómar í höfðinu á mér en ég held í orðin okkur grunar og gæti verið, þá gæti þetta verið eitthvað annað líka. Signý kemur inn og ég stend upp og sest í stól til móts við bekkinn sem þau sitja á, hálf dofinn en held en í möguleikann um að þetta hljóti að vera eitthvað annað. Signý sest hjá Gunnari með bros á vör og tekur í höndina á Sigrúnu hjúkrunarfræðingi og byrjar að taka utan af appelsínunni. Sigrún horfir á hana og segir; eins og ég var að segja manninum þínum þá eru allar líkur á því að þetta sé Hvítblæði. Eitthvað finnst mér orðalagið breytt og þá rennur loks upp fyrir mér að hún mundi aldrei segja okkur þetta nema það væri pottþétt. Signý situr með appelsínubát í hendi og brotnar niður, ég sit beint á móti Gunnari og gref andlitið í höndum mér í von um að hann sjái ekki hvað þessar fréttir hafa mikil áhrif á okkur. Það mistekst að mestu og ég lít á hann þar sem hann horfir á okkur til skiptis og endurtekur hvað eftir annað; hvaf, hvaf með snuddumálinu sínu. Ég renni stólnum til hans og gríp um fæturnar hans og segi; allt í lagi. Meira þarf ekki til og hann tekur annan bát af appelsínu og borðar með bestu list.

Svona man ég eftir þessum fyrstu mínútum í nýjum kafla í okkar lífi. Og er mjög gott að geta komið þessu á blað fyrir okkur, hann í framtíðinni og ykkur öll vini okkar og vandamenn sem viljið auðvitað fylgjast með. Við erum smám saman að átta okkur á hvað bíður litla Krummans okkar, en við erum sannfærð um að við munum komast í gegnum þetta með hjálp allra þeirra sem eru í kringum okkur. Við eigum ansi sterkan strák sem hefur aldrei verið mikið að kvarta. Sem dæmi þá var honum illt í fótunum (sem er víst einkenni) daginn áður en við komumst að þessu og átti í erfiðleikum með að ganga þá sagði hann við mömmu sína glaður í bragði; ég fel þá bala á lassinum.

Það er ein stund sem ég mun alltaf muna. Fyrsta kvöldið myrkur í herberginu og Gunnar á í vandræðum með að sofna með snúrur og tæki tengd við sig og með vanlíðan í kroppnum. Mamma hans situr hjá honum og strýkur á honum fæturna og syngur; Þú ert bara káta barnið mitt. Hluti af textanum er; Guð minn ég vil þakka þér, allt sem þú gefur mér, ég veit þú skilur alveg hvað ég met það mikils. Texti sem ég mun hugsa oftar um í framtíðinni.

Upphafið

Eftir að hafa verið með hita í rúma viku og töluverðan höfuðverk ákveðum við að heimsækja barnalæknavaktina hjá Domus. Þar þykir Krumminn líta ágætlega út en þar sem hitinn hafði verið þetta lengi fáum við beiðni upp á blóð- og þvagprufu á mánudag ef hann er enn með hita þá. Á laugardeginum er Krumminn farinn að kvarta töluvert undan eymslum í fótunum og tökum við eftir nokkrum dökkum marblettum en vitum ekki hvernig hann hefur fengið þá. Sunnudagurinn rennur upp og hitinn er kominn niður í sex kommur. Eymslin í fótunum eru aftur á mótin farin að aukast verulega og getur hann ekki stigið í fæturna, örugglega í þrjá tíma. Við ákveðum því að fara í blóðprufuna daginn eftir. Ég fer á næturvakt á sunnudagskvöldinu og legg mig þegar ég kem heim til rúmlega ellefu. Þá þarf ég að drífa Krummann í föt svo við getum keyrt Svenna í vinnuna og því allra best að fara í blóðprufuna í leiðinni. Ég verð að halda á Krummanum inn í blóðprufuna, því vegna eymsla getur hann ekki stigið í fæturna. Hann er mjög hræddur við starfsfólkið og þarf þrjá starfsmenn og skelfda móður til að halda Krummanum og ná úr honum blóðsýni. Skelfingin hverfur fljótt því hann fær þetta fína vasaljós í verðlaun sem hann er himinlifandi með. Við förum í bakarí og ætlum í heimsókn til langömmu. Áður en í heimsóknina er haldið förum í verðlaunaleiðangur. Með vasaljós í vinstri og ostaslaufu í hægri bíður Krumminn í bílnum á meðan ég hleyp inn í leikfangaverslun að kaupa litla gröfu fyrir bílateppið í læknaheimsóknaverðlaun. Á meðan ég er á kassanum hringir læknirinn sem hafði hitt okkur á laugardeginum og segir eitthvað athugavert við blóðprufuna. Þetta er rúmum háfltíma eftir blóðprufu Krummans. Á þessum tíma var ég búin að útiloka barnamígreni og taldi að hann væri með sýkingu í liðunum sem orsakaði verkinn í fótunum og þyrfti aðeins sýklalyf til að jafna sig á því. Læknirinn útskýrir vel í símanum að hann skorti blóðflögur, hvítu blóðkornin séu of mörg og hann sé mjög blóðlítill. Þarna eiga auðvitað bjöllur að hringja í hausnum á mér, hafandi átt barn með bælt ónæmiskerfi og vita því upp á hár hvað hvítblæði er en einhvern vegin hvarflar þessi sjúkdómur aldrei að mér og er ég fullviss um sýkingu í liðunum. Læknirinn segir að ég verði að vefja hann inn í bómull, ég verði að gæta þess að hann detti ekki og meiði sig þar sem hann vanti svo mikið storknunarefni í blóðið. Eins biður hann okkur um að fara sem fyrst upp á Barnaspítala og vera ekki að draga það fram á kvöld. Við megum alveg búast við því að hann verði lagður inn. Ég skelli á, hringi í pabba og fæ hann til að hugsa um Músina, næ í Svenna í vinnuna og saman höldum við á Barnaspítalann. Við erum kölluð fljótlega inn og eftir á að hyggja er augljóst að allir í kringum okkur vissu hversu alvarlegt tilfellið var á meðan við erum gjörsamlega grunlaus. Það er sett upp nál og af Krummanum teknar frekari blóðprufur. Hann er vægast sagt órólegur. Hágrætur, er dauðhræddur; Ég vil fara heim, þetta er ekki skemmtilegt, þetta er vont, segir Krumminn á milli ekkasoganna og öskursins. Hann skilur ekkert í því að við skulum ekki taka hann í fangið og bjarga honum frá þessu ókunnuga fólki í hvítu sloppunum. Þegar við erum búin að syngja allar barnavísur sem við kunnum, lesa ævintýri og fara í ósýnilega leikinn kemur til okkar hjúkrunarfræðingur, boðberi tíðinda sem umturna veröldinni.